Aleks ima redko genetsko bolezen spastično paraplegijo tipa 56, ki povzroča postopno izgubo hoje, govora in drugih osnovnih funkcij. Bolezen je posledica okvare gena CYP2U1, zaradi katerega živčne celice v možganih in hrbtenjači ne delujejo pravilno. Pri dveh letih so mu postavili diagnozo, danes ne more hoditi niti govoriti.
Starša Tina in Radoš Drobnjak sta konec januarja skupaj z Društvom Viljem Julijan začela zbirati sredstva, saj je bilo v prvi klinični študiji na voljo le devet mest za otroke z vsega sveta, ob začetku akcije pa sta bili prosti le še dve. Hitrost zbiranja sredstev je bila zato odločilna. V dveh tednih so ljudje z donacijami, delitvami in podporo omogočili, da je Aleks dosegel cilj in si zagotovil mesto v študiji.
»Težko je z besedami opisati to izjemno močno hvaležnost, ki jo čutimo. Iz vsega srca se zahvaljujemo vsem dobrim ljudem, ki so kakorkoli pomagali,« sta sporočila starša. Posebno zahvalo sta namenila Društvu Viljem Julijan, ki je organiziralo akcijo, povezovalo z mednarodnimi partnerji in družini stalo ob strani v celotnem postopku.
Predsednik društva dr. Nejc Jelen je ob uspehu poudaril, da je bil čas ključen, saj sta bili na voljo le še dve mesti. Dodal je, da si želijo sistemske rešitve v obliki sklada za redke bolezni, ki bi v prihodnje omogočal dostop do novih zdravljenj brez odvisnosti od dobrodelnih akcij.
Gensko zdravljenje je razvila avstralska fundacija Genetic Cures for Kids v sodelovanju z mednarodnimi strokovnjaki. Klinična študija bo potekala v bolnišnici Gazi University Hospital v Ankari. Začetek je predviden do poletja, Aleks pa bi lahko terapijo prejel še letos.
Ustanovitelj Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek je ob tem poudaril, da je odziv ljudi pokazal veliko solidarnost in povezanost. Aleksova zgodba po njegovih besedah dokazuje, da lahko skupnost v kratkem času doseže izjemen cilj, kadar gre za pomoč otroku z redko boleznijo.
